Brushing Syndrome Salah Satu Penyakit Terlangka di Dunia - Seperti yang dialami oleh Megan Stewart, gadis remaja berusia 13 tahun ini menderita sindrom langka yang disebut Hair Brushing Syndrome (sindrom menyisir rambut). Menyentuh benda yang memiliki aliran listrik statis seperti sisir dan balon bisa membuat nyawanya melayang.
Foto Megan Stewart Penderita Penyakit Brushing Syndrome
Foto Megan Stewart Penderita Penyakit Brushing Syndrome
Ibundanya pertama kali menemukan keanehan ini ketika menyisir rambut Megan saat masih berusia 6 tahun, saat bersiap-siap untuk hari pertama masuk sekolah dasar.
“Saya sedang menyisir rambutnya di ruang tamu. Saat itu ia langsung jatuh dan bibirnya membiru. Padahal dia sedang fit dan tidak pernah mengalami hal itu sebelumnya. Itu benar-benar menakutkan, kami tidak tahu apa yang terjadi,” ujar ibunda Megan, Sharon Stewart.
Dokter di Yorkhill Hospital for Sick Children, Glasgow, menceritakan kepada orangtua Megan bahwa mereka hanya pernah mendengar satu kasus sindrom yang sama, yang memaksa anak-anak untuk menghindari segala bentuk listrik statis karena bisa memicu reaksi fatal.
Sharon (40 tahun) mengaku tidak pernah mendengar tentang Hair Brushing Syndrome sebelumnya. Dokter pun mengatakan kepadanya hanya pernah mendengar satu kasus serupa. Dokter masih bingung apa yang menyebabkan kondisi langka seperti Megan. Ia terlahir hanya dengan berat 1,05 kg dan hanya sebesar telapak tangan pria.
Saat lahir, Megan mengalami diaphragmatic hernia atau lubang di diafragmanya. Kondisi ini berarti membuat perutnya bergerak sampai atau melalui dadanya, sehingga hanya memungkinkan ruang untuk 1 paru-paru.
Pada waktu hamil 6 bulan, ibunya pernah didiagnosis dengan kondisi yang berpotensi fatal yaitu pre-eklampsia. Ibunya dipaksa menjalani operasi caesar darurat untuk menyelamatkan anaknya.
“Saya benar-benar tidak tahu apa itu tapi saya tahu saya bisa mati karena kondisi itu, jadi saya benar-benar ketakutan. Saya merasa mendapatkan banyak obat dan sejak saat itu saya tidak bisa ingat apa-apa, rupanya saya hampir mati,” jelas Sharon.
Namun berkat keterampilan para dokter di Bellshill Maternity Hospital, Lanarkshire, Sharon Stewart berhasil menjalani pemulihan penuh. Tapi Megan kecil harus menghabiskan 18 bulan pertamanya di Glasgow’s Yorkhill Hospital.
Kini, dengan sindrom aneh yang dialaminya, gadis remaja asal Wishaw Lanarkshire ini harus menghindari segala bentuk listrik statis dalam kehidupan sehari-harinya, seperti sisir dan balon.
“Ketika kami menyisir rambutnya, kami harus membaringkannya dan menutupi kepalanya dengan air untuk menghentikan terjadi aliran listrik statis. Dia juga tidak boleh menggosokkan balon ke kepalanya saat pesta,” jelas Sharon.
Selain mengalami sindrom aneh, Megan juga menderita asma dan kondisi yang disebut dorsal stream dysfunction (disfungsi aliran punggung), yang membuatnya sulit melihat obyek yang bergerak cepat seperti bola.
Keluarganya mengatakan Megan harus menghadapi operasi lebih lanjut di masa mendatang. Tapi kini ia masih bisa hidup seperti biasa.
“Dia seorang gadis muda yang sangat bahagia. Ketika dia di rumah sakit ada begitu banyak anak di sana yang sekarat dan sangat sakit sehingga kita senang bahwa dia sehat dan mampu menjalani hidupnya. Dia benar-benar menentang segala rintangan. Dia adalah keajaiban kecil,” jelas ibunya.
“Saya sedang menyisir rambutnya di ruang tamu. Saat itu ia langsung jatuh dan bibirnya membiru. Padahal dia sedang fit dan tidak pernah mengalami hal itu sebelumnya. Itu benar-benar menakutkan, kami tidak tahu apa yang terjadi,” ujar ibunda Megan, Sharon Stewart.
Dokter di Yorkhill Hospital for Sick Children, Glasgow, menceritakan kepada orangtua Megan bahwa mereka hanya pernah mendengar satu kasus sindrom yang sama, yang memaksa anak-anak untuk menghindari segala bentuk listrik statis karena bisa memicu reaksi fatal.
Sharon (40 tahun) mengaku tidak pernah mendengar tentang Hair Brushing Syndrome sebelumnya. Dokter pun mengatakan kepadanya hanya pernah mendengar satu kasus serupa. Dokter masih bingung apa yang menyebabkan kondisi langka seperti Megan. Ia terlahir hanya dengan berat 1,05 kg dan hanya sebesar telapak tangan pria.
Saat lahir, Megan mengalami diaphragmatic hernia atau lubang di diafragmanya. Kondisi ini berarti membuat perutnya bergerak sampai atau melalui dadanya, sehingga hanya memungkinkan ruang untuk 1 paru-paru.
Pada waktu hamil 6 bulan, ibunya pernah didiagnosis dengan kondisi yang berpotensi fatal yaitu pre-eklampsia. Ibunya dipaksa menjalani operasi caesar darurat untuk menyelamatkan anaknya.
“Saya benar-benar tidak tahu apa itu tapi saya tahu saya bisa mati karena kondisi itu, jadi saya benar-benar ketakutan. Saya merasa mendapatkan banyak obat dan sejak saat itu saya tidak bisa ingat apa-apa, rupanya saya hampir mati,” jelas Sharon.
Namun berkat keterampilan para dokter di Bellshill Maternity Hospital, Lanarkshire, Sharon Stewart berhasil menjalani pemulihan penuh. Tapi Megan kecil harus menghabiskan 18 bulan pertamanya di Glasgow’s Yorkhill Hospital.
Kini, dengan sindrom aneh yang dialaminya, gadis remaja asal Wishaw Lanarkshire ini harus menghindari segala bentuk listrik statis dalam kehidupan sehari-harinya, seperti sisir dan balon.
“Ketika kami menyisir rambutnya, kami harus membaringkannya dan menutupi kepalanya dengan air untuk menghentikan terjadi aliran listrik statis. Dia juga tidak boleh menggosokkan balon ke kepalanya saat pesta,” jelas Sharon.
Selain mengalami sindrom aneh, Megan juga menderita asma dan kondisi yang disebut dorsal stream dysfunction (disfungsi aliran punggung), yang membuatnya sulit melihat obyek yang bergerak cepat seperti bola.
Keluarganya mengatakan Megan harus menghadapi operasi lebih lanjut di masa mendatang. Tapi kini ia masih bisa hidup seperti biasa.
“Dia seorang gadis muda yang sangat bahagia. Ketika dia di rumah sakit ada begitu banyak anak di sana yang sekarat dan sangat sakit sehingga kita senang bahwa dia sehat dan mampu menjalani hidupnya. Dia benar-benar menentang segala rintangan. Dia adalah keajaiban kecil,” jelas ibunya.
0 komentar :
Posting Komentar